Eu sou um Áries por completo – ousado, ambicioso, impetuoso e confiante. Hoje, 27 de março, completa 50 anos neste planeta, algo que eu nunca poderia ter imaginado. Fui diagnosticado com um tipo indeterminado de distrofia muscular quando era criança, e os médicos disseram aos meus pais que eu não viveria até me tornar adulto. Meus pais imigrantes choraram ao saber da notícia. Embora a notícia tenha sido devastadora, eles nunca me trataram como um ovo frágil prestes a quebrar. Na verdade, como filha primogénita de três meninas, tinha muitas responsabilidades e expectativas que apenas reforçaram as minhas tendências de Áries.
Embora meus pais sempre tenham me apoiado, desde cedo eu sabia que minha vida era diferente. E como eles não me amenizaram nada, tive uma sensação muito clara de que meu tempo era limitado. No meu quarto, com um palhaço assustador no teto acima de mim à noite, minha imaginação vívida se perguntava como eu morreria – seria uma morte lenta e dolorosa? Seria rápido em caso de emergência médica? Saber que meus músculos estão enfraquecendo progressivamente enquanto eu lutava para andar quando criança e respirar quando adolescente sempre manteve a morte em minha mente. Acreditar que não tinha futuro me moldou de uma forma que ainda estou processando hoje.
Os aniversários me deram uma pausa para reflexão, especialmente este ano. Recentemente, olhei para uma foto tirada na minha festa de aniversário de 40 anos e não consegui me reconhecer. Eu não estava usando máscara BiPap porque na época só precisava usá-la de forma intermitente para sustentar minha respiração. Não usei o cinto no peito, que preciso agora, porque a parte superior do meu corpo ficou mais fraca. Lembrei-me de estar exausto depois da festa. Quando cheguei em casa, coloquei imediatamente a máscara e liguei o ventilador. Foi um doce alívio. Pouco depois comecei a usá-lo por longos períodos de tempo até começar a usá-lo dia e noite. Eu não via isso como uma falha do meu corpo, mas como parte do inevitável declínio em direção ao meu destino final.
Há dois anos, experimentei a situação mais angustiante e traumática série de crises médicas que levaram a semanas na UTI o que me deixou sem capacidade de falar devido a uma traqueostomia, um tubo na garganta conectado a um ventilador e a capacidade de engolir e comer ou beber pela boca. Isso resultou na necessidade de um tubo de alimentação que vai até meu estômago e intestino. Durante a minha hospitalização, também perdi a sensibilidade na bexiga, por isso agora urino através de um cateter quatro a cinco vezes por dia. Aquelas semanas foram como um sonho febril – não consegui dormir durante dias porque cada vez que fechava os olhos tinha medo de nunca mais acordar. Eu estava com uma dor tremenda e só conseguia me comunicar pronunciando palavras para minhas irmãs ou rabiscando em um bloco de papel. Nos poucos momentos em que pude escrever, dei instruções às minhas irmãs sobre o que fazer se não conseguisse. Seria assim que eu morreria? Foi o meu contato mais próximo com a morte em uma série de muitos, mas sobrevivi para contar outra história. Mas eu estava determinado a seguir em frente para outro dia.
Ainda estou me adaptando à vida em um novo corpo e modo de vida que requer um número considerável de recursos, suprimentos e maquinários para permanecer vivo e evitar a institucionalização. A quantidade de manutenção e trabalho administrativo necessário para ser deficiente na América também cobrou um preço – o adicional atendimento domiciliar pago que preciso agora é de US$ 840 por dia. Com as doações do meu GoFundMe diminuindo, gerenciar e dirigir uma equipe de cuidadores para minhas atividades diárias exige muita reflexão e comunicação clara. Ser deficiente em um mundo sem deficiência é precário, de constante adaptação. Eu me refiz uma nova forma ciborgue que ainda tem vozum fôlego e uma vontade de viver.
Neste momento, como o meu corpo está no ponto mais baixo, estou no auge dos meus poderes. Nunca estive tão feliz, livre e decidido no que quero fazer. Ao completar 50 anos, estou cheio de emoções confusas. Temo o que me espera se eu chegar aos 60 anos. Será esta a minha última década de vida? Talvez esteja tudo bem que eu não possa prever o que vai acontecer ou o que o futuro reserva, já que ninguém pode. O que farei é gastar meu tempo, energia e trabalho intencionalmente com as pessoas de quem gosto. Organizarei jantares, prepararei chili crocante para meus amigos e mimarei meus gatos Bert e Ernie. Valorizarei cada respiração feita pelo meu ventilador e serei grato por ter uma rara noite de sono sem dor. E o mais importante, tentarei descansar e cuidar de mim mesmo.
A morte continua sendo minha parceira íntima e sombria. Está comigo desde o nascimento, sempre pairando por perto. Eu entendo que um dia finalmente valsaremos juntos no éter. Espero que quando chegar essa hora, eu morra com a satisfação de uma vida bem vivida, sem remorso, alegre e cheia de amor.
