O Institute for Justice, uma organização libertária sem fins lucrativos, e os pais por trás do processo alegam que não há razão para o estado manter amostras por tanto tempo. “O Departamento de Saúde de Nova Jersey determinou unilateralmente que pode manter e armazenar o sangue não utilizado de cada bebê nascido em Nova Jersey”, alega o processo.
Na ação, movida em 2 de novembro, os demandantes argumentam que as práticas de Nova Jersey violam os direitos de seus filhos da Quarta Emenda contra buscas e apreensões injustificadas. A ação pede ao tribunal que proíba o Departamento de Saúde de manter amostras de sangue após a conclusão da triagem, a menos que obtenha consentimento informado dos pais para manter o sangue para fins específicos e divulgados.
Nancy Kearney, porta-voz do Departamento de Saúde de Nova Jersey, que inclui a Divisão de Serviços de Saúde da Família, disse à WIRED por e-mail que a agência não comenta litígios pendentes.
Quando Lovaglio soube no início deste ano que os departamentos de polícia de Nova Jersey supostamente usou amostras de sangue de recém-nascidos para ajudar a investigar crimes, ela estava inquieta. No ano passado, a Defensoria Pública de Nova Jersey descobriu que a polícia estadual havia supostamente obteve uma amostra de sangue de recém-nascido do Departamento de Saúde e realizou uma análise de DNA que permitiu aos investigadores vincular o pai do bebê a um crime ocorrido na década de 1990. “Quanto mais eu pensava nisso, mais percebia que havia informações que pertenciam aos meus filhos e sobre as quais eu não tinha controle. Foi irritante”, diz Lovaglio.
Ela diz que os pais devem ser informados sobre a política de armazenamento do estado e poder optar pela forma como a amostra de sangue de seus filhos pode ser usada. Por exemplo, alguns estados podem utilizar amostras de sangue de recém-nascidos para investigação médica, mas exigem o consentimento dos pais para o fazer. “Se houvesse algo que o estado me dissesse que poderia fazer com as amostras de sangue do meu filho que beneficiasse um bem maior, eu provavelmente optaria por isso”, diz Lovaglio. “Mas eu quero a chance de participar.”
Nova Jersey não é o único estado que enfrentou desafios legais às suas políticas de armazenamento e uso de amostras de sangue de recém-nascidos. Em 2009, uma ação judicial no Texas resultou na decisão do estado destruindo 5,3 milhões de amostras que foram mantidos sem o consentimento dos pais. Agora, todas as amostras coletadas após 2012 deverão ser destruído depois de dois anos, a menos que os pais dêem permissão em contrário. Um acordo de 2014 em Minnesota resultou em 1,1 milhão de amostras sendo destruídas depois que 21 famílias processaram a secretaria de saúde do estado. E no ano passado, Michigan concordou em destruir 3 milhões de amostras.
No início deste ano, Wisconsin abandonou um plano para reter amostras de sangue de recém-nascidos por 10 anosem vez do limite actual de um ano, devido a preocupações sobre o consentimento dos pais e a utilização de amostras para além do rastreio de doenças.
Em Nova Jersey, as autoridades estaduais têm até 24 de novembro para responder à ação coletiva. Morris diz esperar que o caso seja resolvido rapidamente. “A teoria jurídica por trás disso é bastante simples”, diz ele. “Você retirou o DNA dessas crianças sem pedir e, se quiser mantê-lo, terá que pedir.”
