Kathleen Schmidt não se lembra de como andar. Sua capacidade de falar está quase acabando. E ela esqueceu que, quase 50 anos atrás, ela se casou com o homem que passa praticamente todas as tardes com ela.
“Mas quem quer que ela pense que eu sou, ela gosta de mim”, diz seu marido, Jim Mangi. “E ela acende quando eu entro na sala.â€A
Schmidt, de 74 anos, foi diagnosticada com mal de Alzheimer quando tinha quase 50 anos. Em 2016, os dois se mudaram para uma comunidade de idosos, onde Kathleen agora recebe ajuda profissional no centro de apoio à memória da comunidade.
Além de cuidar de Kathleen, Jim, 75, dirige Solução salina compatível com demência, uma organização sem fins lucrativos em Saline, MI, que visa ajudar pessoas com demência a viver em suas comunidades com menos dificuldade e mais dignidade. Ele também é um educador voluntário da Associação de Alzheimer.
Seu objetivo: capacitar as pessoas com demência a usar sua imaginação e suas capacidades atuais para que elas e seus cuidadores possam aprender uns com os outros, se divertir e se sentir valorizados na comunidade.Â
A doença de Alzheimer e outras formas de demência trazem muitas mudanças e complicações. Mesmo assim, brincar pode trazer alegria e significado para pessoas com perda de memória, diz Anne Basting, PhD, fundadora da TimeSlipsum grupo sem fins lucrativos que treina cuidadores e sistemas de cuidados sobre como aproveitar as capacidades criativas de pessoas idosas até o fim da vida.
“Essas são pessoas que viveram uma vida plena”, diz Basting. “E coisas poderosas saem dessas sessões de improvisação. É realmente comovente, pontiagudo e hilário.”
Programas baseados em artes, como o TimeSlips, podem aumentar a qualidade de vida de pessoas com diferentes graus de demência, mostram pesquisas. Também é gratificante para cuidadores, entes queridos e profissionais de saúde.
Marla Cattermole, 64, trabalha para o Dauphin County Library System em Harrisburg, PA. Como parte de sua divulgação, ela lidera eventos de contação de histórias em centros de atendimento de longo prazo. TimeSlips é apenas uma pequena parte de seu trabalho, “mas é a única coisa que mais espero”, diz Cattermole.A
Primeiro, ela dá a todos uma foto, geralmente mostrando crianças ou animais. Essas imagens tendem a ser as mais envolventes e propensas a desencadear memórias do passado, diz Cattermole, embora lembrar o passado não seja o objetivo.A
Em seguida, ela pede ao grupo que conte o que está acontecendo na foto. O que eles podem cheirar e ouvir nessa cena?A
Cattermole garante a todos que não há resposta errada e dá a cada pessoa a chance de responder. Mesmo quando as pessoas dizem algo que parece totalmente irrelevante, diz Cattermole, isso ainda entra na história.
De vez em quando, ela para e relê a história. “Algumas pessoas ficam realmente animadas”, diz Cattermole, “e são muito divertidas”.
Uma das coisas que Mangi faz por meio de sua organização sem fins lucrativos é hospedar um “café da memória”. É um evento, não um café real como uma cafeteria. Jim chama seu café da memória de café “Come as You Are”, duas vezes por mês no salão social de uma igreja local.
Em um recente café da memória, o grupo de Jim usou uma foto do TimeSlips de um homem grande tocando violino ao lado de um cara pequeno vestido de verde, com um pote de moedas à distância.
Aqui está um trecho da história que o grupo contou: Um homem chamado Frank perdeu uma aposta com um duende. Frank apostou porque sua filha estava doente e ele precisava cuidar dela. Eles são interrompidos por um grupo de primos gnomos.
A história começa a partir daí.
“É tão bonito ver pessoas com demência, algumas das quais não são particularmente falantes, realmente entrando na história e apresentando sua contribuição sobre o que acontece a seguir”, diz Mangi. “Eles se sentem respeitados pelas habilidades que ainda possuem, em vez de negligenciados por causa das habilidades que perderam.”
Pode diminuir a confusão cotidiana para as pessoas com demência limitarem suas escolhas. Por exemplo, eles querem um sanduíche de presunto ou macarrão com queijo no almoço? Eles querem dar um passeio ou assistir TV esta tarde?
Mas perguntas fechadas podem não desencadear momentos significativos. Isso requer uma abordagem diferente.
Basting usa o que ela chama de “perguntas bonitas”, que são perguntas abertas sem respostas certas ou erradas, nas quais não há problema em inventar coisas. Por exemplo:
- Que conselho você gostaria que alguém tivesse lhe dado?
- O que você ouve?
- Se você tivesse a habilidade de voar, para onde você iria?
- Qual superpoder você quer?
Você pode adicionar outra atividade artística, como incentivá-los a se desenhar como um super-herói ou tocar música e pedir que cantem junto ou adicionem seu próprio som.Â
Mangi também faz parceria com um cinema local para realizar exibições especiais. Filmes como Cantando na Chuva jogue com as luzes acesas e o som baixo. Mangi incentiva todos a se divertirem. Algumas pessoas batem palmas, cantam junto, balançam-se nas cadeiras ou levantam-se e dançam.
– Temos comida, temos um prêmio de porta. É um grande evento†, diz Mangi. “Uma esposa disse que era tão bom ver seu marido se sentir visÃvel novamente. Uma filha adulta disse que sua mãe se divertiu muito porque ela se sentia como se pertencesse ali.”
Você pode encontrar eventos sociais voltados para pessoas com perda de memória por meio de recursos como:
- Cafés da memória em sua área com reuniões online ou presenciais
- Comunidades criativas de cuidado através de TimeSlips.org
- Bibliotecas locais ou centros de arte e cultura
- The Spark! Alliance
- Spry Society (da Associação de Alzheimer)
Para obter mais ideias e recursos para fazer em casa, visite o Centro de criatividade no site TimeSlipsÂ.
Na próxima vez que Mangi vir Kathleen, ele não vai pedir que ela se lembre dele. Ele vai levá-la para passear na cadeira de rodas se o tempo estiver bom. Lá dentro, ele pode aumentar seus clássicos favoritos da Motown ou colocar um filme musical “muito exagerado e colorido” como Moulin Rouge ou O som da música.A
O que quer que façam, Mangi aprecia qualquer chance de aproveitar a companhia de Kathleen um pouco mais. Ele a celebra sem se concentrar muito nas habilidades que ela perdeu. Ele diz que isso aprofundou seu relacionamento com a esposa.
“Eu a ajudei a se vestir, limpar a sujeira e tudo mais†, diz Mangi. – Mas que preço pequeno a pagar por ficar tão mais próximo, tão mais apaixonado pelo meu melhor amigo.
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