Um dos meus Minhas atribuições no terceiro ano da faculdade de medicina eram perguntar a um paciente clínico se eu poderia visitá-lo em casa. O objetivo do exercício (um pouco presunçoso, como muitos desses esforços para ensinar humildade a futuros médicos) era entender melhor o impacto da doença na vida de um paciente, encontrando-o em seu contexto natural, em oposição à sala de exame anônima. O homem que visitei tinha vinte e tantos anos com uma condição genética que o levara a um atraso na puberdade, um corpo magro e uma dependência vitalícia de injeções de testosterona. Sentei-me em frente a ele em um sofá de couro preto em seu rancho escassamente decorado e perguntei-lhe longamente sobre seu trabalho, sua infância, sua vida amorosa. Ele respondeu obedientemente, acostumado demais ao ritmo das entrevistas clínicas para questionar o que exatamente eu estava ali para aprender. Isso foi há 15 anos, e parecia estranho mesmo naquela época, fazer cosplay de uma espécie extinta de médico do campo, realizando os movimentos de uma visita domiciliar com base na curiosidade, e não na necessidade.
Hoje em dia, é bastante fácil encontrar conversas médicas em um cenário doméstico. O paradigma da telessaúde desencadeado pela pandemia me obrigou, como gastroenterologista, a espiar as casas de meus pacientes por meses, minha linha de visão inclinada a seu critério para rosto ou umbigo, respaldo de cozinha ou colcha acolchoada. Em outros lugares da internet, bem além dos limites das interfaces compatíveis com a privacidade, outros pacientes apresentaram seus desafios gastrointestinais para um público muito mais amplo. Uma mulher que está constipada há mais de uma semana dança para estimular um movimento intestinal. Outra mulher com um tubo de alimentação pisca e sorri enquanto prepara um saco de fórmula para um refrão de Miley Cyrus. Tropeçando em janelas tão íntimas, fico impressionado com a forma como as perspectivas antes cuidadosamente solicitadas agora estão sendo ativamente voluntárias.
Embora plataformas de mídia social como o TikTok forneçam uma vitrine para todos os tipos de sofrimento crônico, certas doenças complexas são enfatizadas porque muitas vezes são mal compreendidas. Essas doenças às vezes são chamadas de “invisíveis” porque a deficiência que acarretam não é óbvia para o observador casual. Em seu recente livro de memórias, O Reino Invisível, a escritora Meghan O’Rourke estende essa definição à invisibilidade clínica, enfatizando condições que os médicos podem achar “difíceis de diagnosticar e tratar” porque “desafiam as estruturas existentes”. Documentar o cotidiano dessas doenças se aproxima da lógica de uma visita domiciliar, lançando luz sobre o que não pode ser visto pelas lentes da clínica. Algumas dessas doenças, como gastroparesia (um atraso no esvaziamento do estômago que pode levar a náuseas, plenitude e dor abdominal), enquadram-se na minha casa do leme profissional, muitas vezes agrupadas com outras – como síndrome de hipermobilidade articular, disfunção de mastócitos e taquicardia ortostática postural síndrome (POTS) – por razões que permanecem conjecturais.
Certos pacientes que atendo na clínica com sintomas gastrointestinais misteriosos me mostram imagens caseiras como prova da gravidade desses sintomas: selfies com barrigas distendidas, clipes de soluços histéricos, fotos do conteúdo abrangente de seus vasos sanitários. Muitas vinhetas do TikTok de doenças crônicas estão apresentando o mesmo ponto básico, mas com um pouco mais de polimento e, em vez disso, são exibidas como evidência para tribunais de opinião pública. A motivação para muitos vídeos é expressa na linguagem da defesa, destinada a aumentar a conscientização sobre uma determinada doença ou, com a mesma frequência, a tendência da medicina convencional de banalizá-la.
Várias doenças invisíveis também são doenças contestadas, assim rotuladas porque sua relevância biológica às vezes é enquadrada como uma questão de opinião. Essa tensão surge pelos mesmos motivos que O’Rourke lista em suas memórias – a complexidade desses diagnósticos rompe com a lógica redutora da biomedicina, que não dispõe de bons métodos para confirmá-los. Mesmo uma condição como gastroparesia, legítima o suficiente para suportar décadas de financiado pelo governo federal e patrocinado pela indústria pesquisa, pode ser contestada em suas margens. Um teste que quantifica a taxa de esvaziamento do estômago pode fazer o diagnóstico, mas uma série de outras variáveis (como medicamentos, açúcar no sangue e estresse agudo) irão distorcer seus resultados, e um único paciente pode virar ao longo do tempo de anormal para normal e vice-versa. No TikTok, porém, um rótulo como gastroparesia tem peso, independentemente de suas particularidades clínicas, um selo de legitimidade muitas vezes denominado como duramente conquistado.
Muitos pacientes temem a possibilidade de um tubo de alimentação quando o menciono pela primeira vez na clínica, enervados por sua invasividade, esse súbito desvio ao longo de uma das rotas mais familiares do corpo. Os benefícios potenciais andam de mãos dadas com os riscos – sangramento, infecção, desequilíbrios eletrolíticos, mais dor – então fico surpreso quando outros pacientes pedem a intervenção pelo nome. Quando pesquiso o termo “tubo de alimentação” no TikTok, recebo, em vez de uma série de miniaturas relevantes, um foto de um estômago de desenho animado segurando um coração de desenho animado e um botão me convidando a “ver recursos” que acabaram sendo provenientes da Associação Nacional de Distúrbios Alimentares. A presunção subjacente de que qualquer pessoa que buscasse informações sobre alimentação por tubos seria melhor atendida por aconselhamento sobre transtornos alimentares seria arriscada se eu fizesse isso em meu consultório. Lá, pode ser lido como um exemplo do “iluminação a gás médica” que muitas vezes fica recontado em outro lugar na mesma plataforma. Faz sentido rastrear distúrbios alimentares antes de recomendar um modo invasivo de nutrição, o que pode prejudicar mais do que ajudar nessas circunstâncias. Mas a questão pode ser difícil de ser abordada de forma neutra com pacientes já preparados para examinar as vozes clínicas em busca de notas de dúvida ou rejeição, muito menos em um histórico médico no qual os médicos (principalmente homens) cometeram o erro repetido de atribuir sintomas físicos (principalmente mulheres) para uma mente perturbada.
