Kacey Poynter não precisa se deslocar muito para chegar ao trabalho. Ela é uma cuidadora remunerada e simplesmente sai da cama para cuidar de seu filho de 2 anos, que dorme em um cercadinho portátil ao lado dela.
Sonny nasceu com uma malformação congênita que prejudicou o desenvolvimento do cérebro e precisa de cuidados quase contínuos simplesmente para respirar e comer. Poynter deixou seu emprego em um call center quando o trouxe do hospital para casa e tem cuidado dele desde então, em vez de depender de assessores ou instituições. O programa Medicaid de Indiana pagou-lhe por este trabalho de amor.
“Honestamente, foi uma mudança de vida poder estar aqui com ele e não se preocupar com outra pessoa tentando cuidar dele”, disse ela.
Mas a capacidade dela de continuar cuidando dele está agora em dúvida. A agência de serviços sociais de Indiana anunciou planos para encerrar o programa de cuidadores, citando um déficit de quase US$ 1 bilhão no orçamento estadual do Medicaid. Até 1 de Julho, os pais e tutores que cuidam dos filhos e os cônjuges que cuidam dos seus parceiros terão de se inscrever num programa diferente por um salário muito menor.
O receio, para pessoas como a Sra. Poynter, é que não tenham outra opção senão regressar ao trabalho e procurar ajuda de cuidados domiciliários no meio de uma crescente escassez nacional de mão-de-obra de auxiliares e enfermeiros.
Durante a pandemia do coronavírus, os estados receberam uma enorme infusão de dinheiro federal – dinheiro que agora está a secar, deixando Indiana, e muitos outros estados, confrontados com escolhas difíceis sobre como tapar os buracos nos seus orçamentos.
Os pais em pânico de Indiana que dependem dos pagamentos realizam comícios semanais no Statehouse, alguns carregando seus filhos. Com a sessão legislativa estadual terminando já na sexta-feira, não está claro como serão os cortes propostos.
Os legisladores apontam para uma matemática orçamental difícil e para a linha nebulosa entre os cuidados acima e além que merecem pagamento e os deveres que todos os pais devem aos seus filhos.
“Temos muitos legisladores que dizem: ‘Ninguém deveria depender do Medicaid para ganhar a vida’”, disse Kim Dodson, diretor executivo do The Arc of Indiana, um grupo de defesa sem fins lucrativos. “Mas há famílias que optaram por não trabalhar fora de casa, para cuidar dos seus entes queridos, porque não há mais ninguém que o possa fazer e certamente não o poderá fazer tão bem como eles.”
A vice-governadora de Indiana, Suzanne Crouch, uma republicana que está concorrendo a governador, chamado a agência de serviços sociais a adiar os cortes e exigiu uma auditoria externa das finanças da agência. “Seremos julgados pela forma como nos preocupamos com os mais vulneráveis entre nós”, disse ela num comunicado.
Cerca de quatro milhões de americanos com doenças crônicas ou deficiências recebem serviços domiciliares e comunitários pagos pelo Medicaid, o programa de seguro saúde do governo para pessoas de baixa renda. A maioria são adultos, mas uma percentagem crescente são crianças com problemas de saúde graves que podem necessitar de serviços qualificados e de ajuda nas tarefas da vida diária, como tomar banho e vestir-se.
Estes serviços, que mantêm muitas pessoas fora dos lares de idosos ou de outras instituições, podem ser prestados por enfermeiros ou auxiliares de saúde ao domicílio, mas as famílias sempre foram a proteção. Em muitos estados, os familiares podem ser pagos pela prestação de alguns desses cuidados, mas os programas Medicaid têm sido tipicamente mais restritivos no que diz respeito ao pagamento aos pais que – prossegue o pensamento – são obrigados a cuidar dos seus filhos por dever e não por dinheiro.
Durante a pandemia, a administração Biden flexibilizou os obstáculos para que pais e responsáveis se tornassem cuidadores remunerados. O Congresso aumentou o apoio federal ao Medicaid, em parte para que os estados pudessem expandir os programas de cuidados. De acordo com uma pesquisa no verão passado pela KFF, anteriormente conhecida como Kaiser Family Foundation, 37 estados aproveitaram a expansão para pagar pais e responsáveis.
Kate McEvoy, diretora executiva da Associação Nacional de Diretores do Medicaid, disse que os programas pagos ofereciam uma maneira de atender às necessidades da família e de economizar dinheiro do estado que, de outra forma, poderia ser gasto em cuidados institucionais caros. “Eles querem ser atendidos em casa ou na comunidade, e geralmente é menos dispendioso para o programa Medicaid”, disse ela.
Agora que o financiamento federal está a diminuir, alguns estados estão a reduzir programas e a restringir a elegibilidade, enquanto outros estão a tornar permanente a prestação de cuidados remunerados.
A Virgínia inicialmente impôs regulamentações mais rígidas para que os pais se tornassem cuidadores remunerados, mas os legisladores agora estão considerando uma conta para levantar alguns requisitos. Ohio tornou seu programa de cuidados permanente, mas os pais ou cônjuges elegíveis devem provar que não podem contratar um auxiliar, e as horas pagas são limitadas a 40 por semana. Iowa e Óregon estão solicitando aos Centros de Serviços Medicare e Medicaid que criem novos programas pagos.
Poynter recebeu US$ 15 por hora por oito horas de cuidados pessoais diários, além de seguro saúde e benefícios de aposentadoria por meio de um provedor de enfermagem, a Healing Hands, que contrata o estado e supervisiona seu trabalho.
Sonny é uma criança alegre, que está começando a se virar e a falar, mas é totalmente dependente dos pais. Todos os dias, Poynter o alimenta lentamente com refeições líquidas por meio de um tubo em seu estômago, aspira o escarro do orifício de respiração em sua traqueia e limpa e enfaixa as aberturas de suas vias respiratórias e abdômen, além de trocar fraldas e outras rotinas do bebê.
Em seu telefone, ela marca as horas em que receberá o pagamento, mas a distinção parece arbitrária para ela porque Sonny não depende menos dela quando ela está de folga. Paradoxalmente, ela é obrigada a bater o ponto antes de administrar medicamentos porque o Medicaid considera esse atendimento especializado e ela só é contratada para serviços pessoais. “Meu cérebro está em modo de trabalho praticamente 24 horas por dia, 7 dias por semana”, disse ela.
Em todo o estado, as inscrições no programa e seus custos dispararam. De março de 2022 a fevereiro de 2024, o número de crianças com deficiência ou lesões cerebrais traumáticas que tinham cuidadores pagos cresceu seis vezes, de 262 para 1.629, de acordo com a agência de serviços sociais de Indiana. Alimentando esse crescimento estavam os custos associados aos prestadores de enfermagem contratados para supervisionar o programa. Alguns provedores competiram para recrutar cuidadores, anunciando on-line e oferecendo US$ 1.500 ou mais como bônus de assinatura e centenas de dólares por indicações.
Isso contribuiu para o aumento dos gastos com cuidados à população pediátrica, para um valor estimado de 173 milhões de dólares este ano, contra 2,5 milhões de dólares em 2021.
Melissa Keyes, diretora executiva da Indiana Disability Rights, uma agência independente, disse que o estado subestimou drasticamente a demanda e não tomou medidas como o limite de horas imposto por alguns outros estados. “Eles não tinham necessariamente boas proteções sobre como o programa deveria ser gerenciado”, disse ela.
O estado aprovou quase metade dos cuidadores de crianças por mais de 60 horas por semana, e uma pequena parcela foi aprovada para trabalhar 24 horas por dia.
Indiana não sinalizou o aumento dos gastos até o final do ano passado, quando uma previsão atualizada para o Medicaid mostrou que havia US$ 984 milhões no buraco. Michele Holtkamp, porta-voz da agência, disse que o programa de cuidados foi apenas um dos vários factores para o défice, “mas foi o mais agudo”.
O senador estadual Ryan Mishler, um republicano que é presidente do comitê de dotações do Senado, disse que em alguns casos os provedores cobraram do estado mais de US$ 200 mil pelo cuidado de um único indivíduo. “O objetivo do atendimento domiciliar é que eles dizem que é mais barato. Mas quando você chega a esse ponto, na verdade não é.”
A agência de serviços sociais do estado afirma que os cuidadores podem inscrever-se num programa substituto do Medicaid que, segundo ela, é igualmente bom. Mas paga menos, com um máximo de cerca de US$ 34 mil por ano. No programa existente, Poynter pode ganhar cerca de US$ 50 mil por ano, e outros cuidadores aprovados para mais de oito horas por dia recebem substancialmente mais.
O deputado estadual Edward Clere, um republicano, culpou a divulgação limitada de detalhes pela agência pelo clamor. “É assustador para as famílias serem informadas de que haverá grandes mudanças, mas não terem informações suficientes para compreender o que essas mudanças significarão para elas”, disse ele.
As famílias nas zonas rurais podem ter especial dificuldade em encontrar ajuda para cuidar dos seus filhos. Indiana tem 26% menos auxiliares de saúde domiciliar do que a média nacional, de acordo com a AARP.
Lydia Townsend, coordenadora de serviço da Healing Hands que supervisiona mais de 200 cuidadores, incluindo a Sra. Poynter, disse que devem ser estabelecidos limites para evitar quaisquer abusos do sistema. Mas ela temia que os cortes propostos pudessem colocar as famílias em perigo. “Eles não terão um teto e alimentos como os que conseguem ter agora”, disse ela.
As consequências deste ano da redução do financiamento do governo federal para o Medicaid estão a repercutir em muitos estados, numa altura em que as suas receitas fiscais também estão a cair. A KFF prevê que as despesas dos estados com o Medicaid aumentarão surpreendentes 17% este ano.
Alice Burns, diretora associada do programa da KFF sobre Medicaid e os não segurados, perguntou o que seria sacrificado se Indiana continuasse a gastar tanto no programa de cuidados: “Serviços abrangentes para mulheres grávidas? Atendimento odontológico para crianças? Quais são os serviços sem os quais as pessoas terão que prescindir?”
Poynter não tem certeza do que fará se os cortes forem aprovados, mas descartou recorrer a um estranho em busca de ajuda. Ela provavelmente cuidará de Sonny até que o marido saia do trabalho e depois assumirá o turno da noite como garçonete ou barista. Em comparação com amigos que são os únicos cuidadores, ela disse que se sentia afortunada.
Mas nada poderia compensar o tempo que os pais teriam de passar longe dos filhos, cujas vidas são precárias e muitas vezes curtas.
“O amanhã não está prometido para eles”, disse ela.
