UMHá um ano atrás, aprendi que minha filha estava prestes a perder a maior parte de sua cobertura da versão da Califórnia do Medicaid, que paga por seus cuidados. “Uh-oh”, eu respirei, olhando para cima da carta para trancar os olhos com seu cuidador, que estava colocando pimenta na boca de Millie. A partir de então, a Millie seria avaliada uma parte do custo – uma quantia equivalente a um seguro dedutível de US $ 21.000 por ano. Felizmente, um supervisor gentil do Departamento de Saúde do Condado ofereceu uma solução. Se Millie ingressou no Programa de Deficientes Trabalhadores, ela estaria isenta dessas acusações. Millie, que tem 24 anos, não anda de forma independente. Ela tem um senso de humor astuto, mas não fala ou assina. Ela faz lindas pinturas abstratas se você guiar a mão dela para as cores e garantir que seus dedos acariciem o papel, não a mesa ou o rosto dela. Tudo o que eu precisava fazer era encontrar um emprego para ela.
No mês passado, o governo Trump levou uma marreta para o financiamento federal. Embora sua ordem tenha sido bloqueada por um juiz federal, fiquei abalado, assim como todas as outras pessoas da minha comunidade com entes queridos deficientes. Mas este não foi o nosso primeiro rodeio. Em 2023, os estados caíram Mais de 25 milhões de americanos do Medicaid. Na mesma época, os republicanos da Câmara tentaram promover a legislação que permitiria aos estados adicionar Requisitos de trabalho para o programa. O líder da maioria da casa, Steve Scalise, explicou seu raciocínio: “Aquela mãe solteira que está trabalhando dois ou três empregos agora para sobreviver sob essa economia difícil, ela não quer pagar por alguém que está sentado em casa”. Foi uma simplificação excessiva da situação. Não conseguiu explicar as muitas pessoas sentadas em casa, não porque não querem trabalhar, mas porque não podem.
Agora Os requisitos de trabalho do Medicaid podem estar chegando de volta em breve como parte de um Proposto de US $ 2,3 trilhões de gastos com o programa. Trump disse que não tocaria o Medicaid, mas então endossou um plano que incluía cortes profundos. Isso não é um bom presságio para Millie ou muitos outros.
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Quando a questão foi levantada há alguns anos, os patrocinadores dos requisitos de trabalho alegaram que se aplicariam apenas ao “saudável”. No entanto, um número substancial de pessoas com deficiência teriam sido afetadas. Em 2020, 10 milhões de americanos entre 18 e 64 anos qualificados para o Medicaid com base na deficiência. A maioria recebeu renda de segurança suplementar e foi coberta automaticamente. Eles atenderam aos requisitos rígidos quando se tratava de sua renda e severidade de sua deficiência. Eles são facilmente categorizados como desativados e facilmente excluídos de quaisquer requisitos de trabalho que possam surgir. Mas cerca de 4 milhões não se qualificaram para este programa, nem porque foram mais levemente prejudicados ou porque tinham renda sobre o limiar. Algumas dessas pessoas fizeram muito com o emprego remunerado. Outros tinham muita renda de aposentadoria. Outros ainda, como Millie, que perdeu o pai quando tinha 3 anos, recebeu benefícios de sobreviventes do Seguro Social que os empurraram sobre o limite. Seja qual for o caso, eles não teriam necessariamente uma exclusão automática dos requisitos de trabalho.
Já vimos uma versão disso antes. No auge da reforma do bem -estar, o governo Clinton assinou o ingresso para o trabalho e o trabalho de incentivos de trabalho. O programa de desativação de trabalho da Califórnia, autorizado por esta legislação, permite que os deficientes “Procure oportunidades de emprego sem medo de perder os cuidados de saúde essenciais”. Para o jovem com síndrome de Down que ensacou suas compras nesta manhã, o programa é uma dádiva de Deus: triplica o limite de renda para que ele possa trabalhar sem perder apoios essenciais. O problema é que, para muitas pessoas que dependem do Medicaid, mas cuja renda está acima de um determinado nível, o programa com desativação de trabalho é a única opção perfeita para evitar pagar uma parte do custo, mesmo que eles não possam realmente funcionar. A trabalhadora postal aposentada com Parkinson vive em uma pequena pensão que perderá sua casa se seus cuidados não estiverem cobertos. A estudante universitária de um ventilador que vive com benefícios de sobrevivência que terá que abandonar a escola para poder pagar por equipamentos e suprimentos. Millie, que se qualifica apenas para benefícios de sobreviventes porque O estado a considera incapaz de trabalhar. O que o programa está dizendo a eles? Que eles só podem ser merecedores se se tornarem úteis. Por que não simplesmente isentar essa renda? Em vez disso, o governo é atraente para Millie a fazer o que ela oficialmente não pode fazer.
Para ficar claro, não estamos falando de grandes números. Para receber o Medicaid sem custo na Califórnia, uma única pessoa não pode ter um renda acima de US $ 1.731 por mêsmenos do que você pagaria por um estúdio na minha cidade. A participação de Millie no custo foi calculada para deixá -la mais do que o governo federal acha que uma única pessoa precisa sobreviver: US $ 600 por mês.
Tudo isso pode parecer apenas mais um caso de irracionalidade burocrática. Mas os requisitos de trabalho não são apenas absurdos; Eles também são cruéis. Começando com Ronald Reagan, os políticos cantaram odes para o dignidade do trabalho e culpou os “apostila” por manter as pessoas pobres. A reforma do bem -estar causou dificuldades para milhões de pessoas, pessoas que não podem trabalhar porque não têm dinheiro para cuidar de crianças ou transporte, não têm um endereço estável ou simplesmente não podem navegar pelas formas intermináveis. O cuidado não é um luxo quando você não consegue tomar um drinque de água – ou escapar de um fogo– sem assistência. Negar a cobertura de alguém pode parecer muito longe do assassinato real. Mas as pessoas morrem.
Cheguei apenas ao supervisor gentil depois de nove horas em espera sem que ninguém avance. Isso foi seguido por três horas em uma sala de espera lotada, cercada por pessoas que não podiam se dar ao luxo de tirar tanto tempo de folga, antes de finalmente me encontrar com uma assistente de caso que me informou que a carta não era um erro doente. Quando o supervisor ligou mais tarde, eu estava vasculhando a Internet para ver se poderia montar um apelo. Os requisitos para o programa de desativação de trabalho não eram onerosos. “Sua atividade de trabalho pode estar buscando regularmente itens recicláveis para obter renda”. O site disse. Mas e as pessoas como Millie que não conseguem fazer isso? Eu poderia comprar o seguro de saúde dela e deduzir os prêmios de sua renda. Caso contrário, parecia ter duas opções: passe pelo pesadelo burocrático para provar que os requisitos de trabalho não devem se aplicar a ela ou descobrir algo Ela poderia fazer por renda.
Obviamente, muitos americanos com deficiência querem trabalhar e trabalham: como médicos, artistas, atletas, eletricistas, escritores e antropólogos. Durante décadas, ativistas corajosos lutaram pela inclusão em uma sociedade tão incapacitando que poucas pessoas com deficiência poderiam seguir uma carreira. Banheiro acessível, cortes de meio -fio, salário igual: essas coisas valiam a pena lutar. Mas o problema nunca foi “folhetos”; Foi desdenhando uma vida deficiente.
Agora, essas realizações estão ameaçadas, pois os programas de diversidade, equidade, inclusão e acessibilidade (DEIA) estão no bloco de corte. Mas não estou apenas defendendo pessoas com deficiência; Estou preocupado com todos os outros destinatários do Medicaid que serão forçados a provar seu valor. De acordo com os requisitos de trabalho promovidos pelos republicanos, algumas dessas pessoas podem, em última análise, não precisam trabalhar para receber seus benefícios. Mas, para isentá -los, os legisladores estaduais precisariam encontrá -los no bosque de programas e caminhos do Medicaid, e os funcionários que conhecem esse cenário poderão desaparecer em breve. A reforma do bem -estar foi um projeto bipartidário. Reagan cantou a música, mas Clinton fez da lei. Os democratas em breve estarão assistindo como um argumento que endossaram é levado à sua conclusão letal e letal.
Enquanto isso, Millie está na sala de estar. Ela está usando leggings e aparelhos de perna, e seu cabelo é cortado em um pixie. Ela está sentada em um balancim de slide – sua cadeira favorita. Um amigo está tocando uma passagem de Bach em seu violoncelo. Ela contratou Millie como sua supervisora de cilindro para atender aos requisitos do programa de desativação. Millie se inclina para a frente e COOS. Quando a peça termina, minha amiga raspa a inclinação das cordas, e Millie uiva de rir. O que Millie ama na música é a previsibilidade, mas também as surpresas. Estou aprendendo a tocar bateria e tenho praticado com Millie. Eu vejo o rosto dela enquanto ela pega o ritmo. Ela se concentra enquanto meus paus estalam, e uma onda de prazer passa por suas feições quando eu mudo a batida. Isso me faz nunca querer parar.
Millie está me prestando um serviço. Eu ficaria feliz em pagá -la por isso. Mas a utilidade dela não é o ponto. O ponto é sua capacidade de resposta e minha capacidade de resposta a ela. É aqui que a vida com minha filha me levou – a um novo entendimento do que as pessoas deveriam valorizar uma na outra. É hora de parar de odiar os pobres e deficientes. É hora de parar de adorar o trabalho.
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