TA forma como as pessoas com deficiência são tratadas está retrocedendo nos EUA, dizem os defensores. Nomes cruéis são divulgados sem pensar duas vezes; os dedos são apontados; “piadas” são sussurradas fora do alcance da voz do alvo – ou não. Por outras palavras, mesmo agora, décadas após o início do movimento pelos direitos das pessoas com deficiência, as pessoas são más.
“Muito do que estamos vendo é comportamento baseado no medo, na ignorância ou na normalização da incivilidade”, diz Katy Neas, CEO da Arc of the United States, uma organização sem fins lucrativos que promove e protege os direitos das pessoas com deficiência intelectual e de desenvolvimento. O que é particularmente desconcertante para ela é que, em algum momento, a maioria de nós ficará deficiente – quer isso signifique perder a capacidade de ouvir à medida que envelhecemos ou sofrer de uma doença aguda ou crónica. “Estamos a uma doença ou acidente de carro de ficarmos incapacitados”, diz ela.
É importante falar quando alguém comenta rudemente ou insulta a deficiência de uma pessoa, diz Neas. (A menos, é claro, que seu amigo ou familiar não queira que você faça isso. Algumas pessoas com deficiência são perfeitamente capazes e preferem se defender, ou preferem evitar uma cena.) “Precisamos enfrentar os que odeiam, e precisamos superá-los em número”, diz ela. Mas como? Perguntamos a Neas e outros especialistas exatamente o que dizer quando alguém zomba da sua deficiência ou da deficiência de um ente querido.
“Nem todas as deficiências são evidentes.”
Durante anos, Jen VanSkiver ficou furiosa ao ouvir “microagressões” contra sua filha, que é neurodivergente. Ela não queria necessariamente confrontar essas pessoas de frente, mas queria evitar o que quer que estivessem dizendo para que a situação não piorasse. “É uma reação de luta ou fuga”, diz VanSkiver, diretor de crescimento estratégico da Special Olympics Michigan. “Não penso muito – é muito emocionante.” Hoje em dia, ela sente menos necessidade de ser tão vigilante; sua filha está prosperando. “Mas há momentos em que sinto aquela velha raiva borbulhar e sinto algumas palavras ou comportamentos prestes a sair do meu corpo.”
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O que VanSkiver aprendeu é que é melhor explorar seu lado mais racional – e assumir que as pessoas não percebem o que há de errado com o que estão dizendo. Ela aborda os encontros negativos como um momento de ensino. Às vezes, em eventos esportivos da escola, quando sua filha era mais nova, por exemplo, ela ouvia pessoas zombando das supostas deficiências dela ou de outros atletas, sem perceber que estavam enfrentando uma batalha difícil em comparação com seus companheiros de equipe. Ela os chamava de lado e dizia: “Nem todas as deficiências são evidentes”.
“A maioria das pessoas reagirá com 50% de choque e 50% de vergonha”, diz ela. “Quando eles são gentilmente lembrados da diversidade que está diante deles e que talvez não tenham notado imediatamente, isso se torna um momento central para eles.”
“Eu teria cuidado com a linguagem que você usa, porque você nunca sabe com quem está falando.”
Às vezes as pessoas simplesmente não recebem o memorando sobre como se comportar, mesmo depois de serem cutucadas – que é quando é importante ser direto. Se alguém continua usando palavras inadequadas, por exemplo, VanSkiver recomenda puxá-lo de lado e informá-lo que deve ter mais cuidado. “A linguagem é muito, muito poderosa”, diz ela. “Sou uma criança dos anos 70 – ‘paus e pedras podem quebrar meus ossos’. Mas eles machucam. Esse foi um poema de uma época diferente.
“Isso é doloroso.”
A activista dos direitos das pessoas com deficiência, Jennifer Gasner, que tem uma doença rara e progressiva chamada ataxia de Friedreich, tenta libertar-se da situação o mais rapidamente possível quando as pessoas comentam sobre a sua deficiência. Às vezes, isso significa educá-los com calma, deixando-os saber que suas palavras magoam, mesmo que não seja essa a intenção. “Não quero ser enfadonho”, diz Gasner, autor de Minha vida inesperada. “Quero ser sucinto, claro e descomprometido, mas também manter a minha própria dignidade.”
Informar diretamente alguém sobre o impacto de suas palavras é uma forma eficaz de denunciá-lo sem ser confrontador, acrescenta ela – ao mesmo tempo que abre a porta para que ele aprenda com seu erro.
“Posso perguntar por que você acha isso engraçado?”
Às vezes, quando Gasner e o namorado saem para jantar, os transeuntes abrem a boca: “Vocês vão competir em cadeiras de rodas?” Os aspirantes a comediantes acham que sua “piada” é hilária. Gasner não. Sua resposta principal é perguntar por que eles acharam isso engraçado ou apropriado.
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“Gosto de coisas que consistem em fazer uma pergunta a alguém, ou trazê-la de volta, e não focar realmente no que a pessoa disse”, diz ela. Dependendo das circunstâncias, no entanto, ela também pode dar um toque mais atrevido à sua resposta: “Essa piada não foi engraçada na primeira vez que a ouvi”.
“Você sabe como é viver com ___?”
Certa vez, quando Neas estava na escola dominical com a filha, um menino com autismo levou a mãe ao palco para um programa infantil. A mulher sentada atrás de Neas fez um comentário sarcástico sobre a confiança do menino em sua “mamãe”. Então Neas se virou e informou à mulher que o menino tinha autismo. “Essa mãe olhou para mim horrorizada, e foi porque ela foi pega sendo presunçosa e cruel”, lembra ela. “Ela provavelmente não tinha ideia do que era necessário para aquela criança estar no palco”.
A experiência inspirou uma das respostas de Neas em situações semelhantes: perguntar às pessoas se elas têm alguma ideia de como é viver com uma determinada deficiência. Dessa forma, “você não chega automaticamente à suposição de que essa pessoa é um idiota”, diz ela. “Tento presumir o melhor das pessoas que não conheço. Idealmente, chamá-los de maneira gentil irá encorajá-los a refletir sobre seu comportamento e a pensar duas vezes sobre o que dirão no futuro.
“Vou presumir que isso veio de um lugar de ignorância.”
Lachi – um artista popular que é o Governador do conselho do Grammy, bem como apresentador do programa da PBS Renegados– nasceu legalmente cego. Ela encontrou de tudo, desde curiosidade equivocada, mas bem-intencionada, sobre sua deficiência, até valentões e sabe-tudo que perguntam onde estão seus óculos. Por muito tempo, ela fez de tudo para esconder sua cegueira: “Às vezes você não quer lidar com o capacitismo, os comentários, o estigma, o fato de ser ignorado”, diz ela. “Eu literalmente escondi minha deficiência e, portanto, não estava dando o meu melhor no estúdio ou nos shows, porque não estava pedindo acomodações.”
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Hoje em dia, Lachi anda com uma bengala “enfeitada” – e ela construiu um arsenal de piadas para usar quando alguém a faz se sentir mal por causa de sua deficiência. Uma de suas favoritas é deixar a outra pessoa saber que ela interpreta seus comentários como vindos de um estado de ignorância. “É isso ou um lugar ou arrogância, e não posso presumir que alguém esteja apenas sendo uma pessoa má”, diz ela. Dependendo de como eles respondem, ela pode então informá-los sobre a maneira correta de falar sobre uma deficiência: “É como, ‘Deixe-me armar você com o que nós fazer dizer.'”
“Caramba! É realmente quem você é?
Se você ficar chocado com as palavras que acabaram de sair da boca de alguém, informe-o. Lachi considera este retorno uma forma eficaz de desencadear a autorreflexão e, esperançosamente, a mudança. Muitas vezes, ela descobriu, é um alerta para pessoas que antes não haviam pensado muito em seu idioma. Ela fala isso em um tom alegre – “não podemos levar as pessoas de 0 a 100 dizendo ‘como você se atreve’” – e enfatiza que dar-lhes graça permite que cresçam.
“Na verdade, dizer coisas assim é prejudicial para a comunidade de deficientes.”
Se Lachi estiver conversando com um amigo e eles usarem um eufemismo bem-intencionado como “bom” para se referir a alguém que não tem deficiência, ela o denuncia. Esse tipo de linguagem é “paternalista”, diz ela, e não capta as nuances da situação das pessoas. Muitas pessoas que ela conhece têm deficiência, mas também têm corpos fortes e capazes; Lachi, por exemplo, pode correr uma milha em 5 minutos. “Sou uma pessoa sã que se identifica como uma pessoa com deficiência”, diz ela. Se você estiver falando de alguém com deficiência, atenha-se aos fatos, usando uma linguagem como “alguém que tem deficiência”.
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Nem todo mundo está ciente dessas preferências, no entanto. Então, de que outra forma eles aprenderiam sem serem informados? Lachi pode acrescentar: “É legal, mas só quero que você saiba, da próxima vez você estará munido desse conhecimento”. “Geralmente as pessoas ficam gratas”, diz ela. “Eles sabem que isso vem de uma tentativa de ajudá-los.” Pior caso? Ela se desvencilha e não desperdiça mais energia em uma luta que não vai vencer.
“Não usamos mais palavras assim, caso você não tenha recebido o memorando.”
Lachi emprega muito essa resposta; ela gosta da reação de arranhão de disco que isso cria. “Todo mundo para e é como se a câmera da novela desse um zoom nos dois rostos”, diz ela. É agressivo, ela reconhece, mas um pouco de atrevimento pode funcionar bem em situações como esta. Isso tende a funcionar – as pessoas geralmente não repetem seus erros.
“Esta não é a primeira vez que você diz algo assim, e quero deixar claro que não está tudo bem para mim ou para minha casa.”
Se você estiver lidando com um infrator reincidente, é melhor ser direto. Deixe a pessoa saber que se continuar falando de forma depreciativa sobre as pessoas com deficiência, ela não será mais bem-vinda em sua casa, sugere Lindsay Piper, defensora dos direitos dos deficientes em Bothell, Washington. e deixa óbvio que o que eles disseram não está certo”, diz ela. Chamar alguém pode ser difícil, ela reconhece, especialmente se for um amigo ou membro da família, por isso Piper recomenda lembrar-se de que está fazendo a coisa certa. Isso pode ajudar a motivá-lo a defender sua posição.
“Ganhamos quando incluímos.”
Raramente funciona confrontar uma situação com os punhos erguidos, reagindo de um ponto de vista emocional, aprendeu VanSkiver. “Você não chega a lugar nenhum apontando o dedo”, diz ela. Em vez disso, tente desarmar e informar – e ser intencional ao se envolver. não ajudou a filha. É por isso que ela agora vê cada conversa como uma oportunidade para promover a aceitação “Ganhamos quando incluímos”, ela gosta de dizer às pessoas. “Isso vale para o social, isso vale para o emocional, isso vale para o econômico. .”
